Иван Бакаидов — молодой программист и разработчик приложения LINKa, помогающего людям с нарушениями речи начать говорить. У него тяжелая форма ДЦП, а еще самоирония и инженерный подход к жизни — все сразу, без противоречий. В интервью автору «Сноба» Александру Юдину он рассказывает, почему инклюзия — это не пандусы и жалость, а уважение и милосердие, как решается вопрос согласия в сексе у людей с ДЦП, и зачем он ездил на саммит ООН.
Это интервью проходило по видеосвязи: Иван отвечал на вопросы письменно в гуглдоке с демонстрацией экрана.
Ваня, когда в медиа публикуют интервью с людьми с инвалидностью, в них часто чувствуется жалость или снисходительность — даже если это не специально. Из-за этого герой кажется слабее, чем он есть на самом деле, и разговор теряет ощущение уважительного партнерства. Ты — человек, живущий полной жизнью, и мне хочется, чтобы наш разговор был на равных. Как ты сам считаешь, что в диалоге с тобой было бы этичным и уместным, а что — нет?
Конкретно со мной все этично, т.к. у меня высокий уровень рефлексии, и я готов думать над сложными вопросами. Но это касается только меня, и говорю я за себя. Вообще личности с ДЦП очень разные. Кто-то ранимый, а кто-то — нет.
Ты обижаешься на слово «инвалид»?
Сложный вопрос, поскольку общество все-таки делится не по шкале здоровья, а по шкале неких социальных страт. И, конечно, в кругу профессуры в СПб я не инвалид. Просто эти люди про другое. А в кругу каких-то простых людей больше смотрят в зубы дареному коню. Я бы определил инвалидность как состояние, отличное от группы в сфере объединяющего ее признака. Например, в кружке математиков вы, как журналист, — «инвалид», в футбольной команде мы оба «инвалиды», потому что не умеем играть в футбол. Инклюзия — это скорее понимание, милосердие одной страты к другой.
А ты, кстати, любишь математику?
Я бы не сказал, что я увлечен ею. В школе это был единственный структурный предмет. Да, усеченный. Да, упрощенный. Но все-таки академический и понятный. Всегда были трудности с записью формул и чертежей на компьютере, это трудный процесс с зависшим вордом, потом и слезами. А деление в столбик — ммм, кайф (сарказм). Очень много операций из-за этого приходилось решать в голове, и это прокачало меня.
Ты как-то говорил, что тебе не нравятся ровные числа. Например, будильник у тебя всегда стоит на 8:52, а за клининг ты платишь 655 рублей. Ты антиперфекционист?
Выпендрежник! Я ж дитя Кита Флинта из The Prodigy. Еще, наверное, чтоб разбавить строгость. Строгость — антипод человечности. И, если говорить про математику, то десятичная система такая неудобная. Были примеры обществ с двенадцатеричной системой, и так удобно делить пиццу или рожь — хоть на два, хоть на три, хоть на четыре, хоть на шесть. Наверно, отсюда. Но я не математик, так-то у меня очень базовый уровень представлений, я скорее логик.
Ты как-то рассуждал о том, как ужасно сложилась бы твоя жизнь, если бы врачи уговорили твоих родителей отдать тебя в интернат. Какой была бы эта жизнь? Можешь описать?
Описывать пустоту сложно, но я думаю, тут надо учесть два фактора. Первое, то, что я выдающийся, — заслуга семейного воспитания, а то, что я просто имею достойную жизнь — результат того, что я рос не в интернате. Поговорим о втором. Проблема закрытых учреждений — в отсутствии личного подхода к человеку, которому этот личный подход нужнее всего в мире. Если бы я рос в интернате, ключевые решения о вводе средств альтернативной и дополненной коммуникации (АДК) в раннем возрасте, о школьном образовании и даже о сложнейшей операции по зашиванию расщелины неба (я родился без губы) некому было бы принять. Если у вас от 200 детей в учреждении, вы не способны думать о каждом. Я не хочу ругать условия ДДИ и ПНИ, они стены покрасили, белье купили, там все по нормативам, но дать каждому внимание может только иная система. Система квартир, где под опекой 2–5 человек, и сотрудникам хватает времени думать не только о памперсах.
Но! Возвращаясь к началу разговора — самое прикольное, что среди того общества в интернате я не был бы инвалидом. Потому что там все такие, а инвалидность — в разнице. В публичном разговоре о закрытых учреждениях, а также о самих жителях этих учреждений очень важно помнить о глубокой и сформированной системе жизни. Например, эта система прекрасно описана в антропологическом романе Анны Клепиковой «Наверно, я дурак». Роман, собственно, потому и антропологический, что в интернатах сформирована особая культура жизни, непонятная нам. И в этой культуре имеется внутренняя реализация и социализация, которая в некоторых случаях может быть намного выше замкнутой жизни внутри дома. Поэтому стоит говорить о необходимости интеграции и развития общества, а не о немедленной реформе крепостного права, — ой, то есть, вернее, ПНИ.
А как ты взаимодействуешь с окружающими? Какие средства для этого используешь?
Современная идея о развитии средств АДК говорит нам, что главное — не крутое средство, а его эффективность. Для меня таким эффективным средством оказался режим «Покажи» в моей программе «LINKa. Напиши». Суть проста: я пишу текст и потом крупно белыми буквами на черном фоне его демонстрирую. Просто, но очень эффективно.
В приложении Яндекс Go доступна функция чата с водителем до начала поездки, а также экран специальных возможностей. На нем можно отметить, что я не говорю, и тогда чат останется открытым в течение всей поездки. Водитель будет заранее знать о том, что со мной лучше переписываться. Еще есть опции «Не говорю, но слышу», «Общаюсь только текстом» и «Буду с инвалидным креслом» — тогда приложение заранее предупреждает водителя, что понадобится помощь при посадке в автомобиль. Также вот только недавно запустили чат при доставке еды в Яндекс Go, что очень круто. Там еще и перевод на языки ближнего зарубежья есть — очень инклюзивно. И, как видишь, обычный гуглдок в какой-то ситуации может быть лучшим средством АДК.
У тебя какие-то очень крутые родители. Как ты сам говорил, папа с альбома The Doors, а мама Цоя на квартирниках слушала.
Однажды папа подарил маме альбом Бориса Гребенщикова (признан Минюстом РФ иностранным агентом), и в итоге получился я. Родители, опять же, обычные для своего социума. Папа — инженер по образованию, турбины вытачивал для Саяно-Шушенской ГЭС. Мама тоже в околоинженерной среде — переводчик. После 90-х папа пошел в гендиры мелких мебельных фирм, в 2008 году стал завсклада и грузил унитазы. Сейчас опять инженер на заводе. Я это к тому, что нет ничего выдающегося — обычная образованная питерская семья. Всякое было: и еды мало, и еды много. Главное — было очень много инженерного дела примерно с рождения. Ну от простого: хотел Ванюша вставать у стола и смотреть, что там мама делает — прикручиваем мебельную ручку к столу, Ваня хвать — и встал. Потом была куча экспериментов. Папа буквально показывал, чем треугольник прочнее квадрата, рисовал презентации про историю транспорта. И это очень занимало меня в детстве.
А про маму есть чудная история. Я лет с пятнадцати ездил по городу на лежачем велике. К ней подходит в школе учительница и спрашивает: «Как вы Ванюшу отпускаете через весь город?» Мама уставшим голосом отвечает: «А какой у меня выбор?» И эта политика невмешательства и безусловного уважения была всю жизнь. Девиз моей семьи: безусловное право другого быть другим. А еще понимание того, что ребенок должен сам шишки набить, — это сделало мне жизнь. Родители лишь матрасик стелили со словами: «Все равно ж полезет, хоть зеленки меньше потратим».
Но в 20 лет ты стал жить отдельно. Зачем?
Очень хотелось заниматься сексом (смеется). А если серьезно, знаешь, как личность я был сепарирован всегда — это заслуга, как я сказал выше, моих родителей. Мне всегда давали быть самим собой. К 19 годам у меня были накоплены деньги, хотелось обустроить собственный быт — я человек своенравный, люблю свое пространство. И как-то показалось естественным съехать. Все равно придется учиться жить одному. Приспосабливаться к жизни лучше начать в 19 лет, чем в 50. Но, опять же, я живу так, как я живу, и не считаю, что люди с ДЦП должны (или не должны) съезжать (или не съезжать). Каждая семья несчастна по-своему. Кстати, Яндекс Лавка сыграла огромную роль в самостоятельной жизни. Боже, храни курьеров.
Ты про секс пошутил только что? Насколько тебе будет комфортно, если мы поговорим на эту тему всерьез?
Мне сложно говорить об этом, т.к. сексуальный опыт — очень личная сфера жизни, и, безусловно, ДЦП влияет на личность, но также влияют образование, харизма, настроение и многие другие вещи. У меня все складывается хорошо, но, опять же, я общаюсь только с теми, кто мне интересен и кому интересен я. Обычно так и получается. А на уровне духовной жизни ДЦП отходит на второй план. Мне какие-то девушки могли сказать, что из-за ДЦП у нас ничего не будет, или, наоборот, требовали к себе особого отношения, как будто они делают мне одолжение из-за диагноза. Но мне такие просто неинтересны. Думаю, каждый человек с инвалидностью имеет свой опыт, и трудно сказать за всех. У меня все в порядке.
Как решается вопрос согласия в сексе у человека с ДЦП?
Здесь важен вопрос коммуникации. У нас и законодательно, да и просто житейски не закреплены навыки АДК на простейшем уровне. На самом деле, важно соблюдать этикет АДК. Для начала установить однозначный способ получения ответа — жесты, кивки и прочее. Потом проверить, что все понимают подаваемые знаки путем перекрестного опроса.
Это ключевое в любом общении с неговорящим человеком без средства АДК, а со средством все проще: планшет, телефон или компьютер сам все скажет.
А что такое асексуальное насилие в отношении людей с ограниченными возможностями? Ты как-то упоминал этот термин.
Это был мой юношеский максимализм. Я использовал этот термин, описывая гиперопеку человека с инвалидностью со стороны родителя или законного опекуна. Некоторые родители бывают сильно озадачены нашей сексуальной жизнью. Меня это раньше жутко бесило, а сейчас я понимаю, как тяжело растить, а потом и ухаживать за совершеннолетним человеком с ДЦП, насколько это тяжело психологически и для родителя, и для ребенка — так что я теперь этот термин не использую. Каждая семья живет так, как считает нужным.
Тебе же сейчас 26 лет, верно?
Да, подхожу к возрасту Курта Кобейна.
Значит, в 2016 году, когда ты выступал на саммите ООН, тебе было 17. Расскажи, как ты туда попал и зачем?
О, щас будет эксклюзивчик! Дело было так. Человек из питерской социальной тусовки был связан с ЮНИСЕФ, и его попросили найти человека из Восточной Европы в группу так называемых молодых «самоадвокатов». Самоадвокация — это когда человек сам говорит о своих потребностях, об особенностях своего восприятия и поведения, участвует в создании комфортной для себя среды. И вот мне предложили подать заявку, а в ЮНИСЕФ ее одобрили. Я такой: прикол, а денег-то нет… Решил запостить новость на Facebook (принадлежит компании Meta, признанной экстремистской на территории РФ) — вот, мол, позвали, но, наверное, не поеду, потому что не на что. Кто-то из журналистов ТАСС заметил этот пост, позвали меня, собрали пресс-конференцию. Этот сюжет увидел спикер заксобрания Санкт-Петербурга и сказал: Бакаидов едет.
В общем, купили мне билеты и отправили в ООН. Но я не думал, что буду выступать — друзья моих родителей сказали, что группу собирают для массовки и вряд ли дадут слово. Но на всякий случай я написал речь. А крестная моего брата, между прочим, большой специалист по Набокову, перевела на английский. В общем, у меня была речь про права неговорящих людей, написанная на таком английском, что ни слова не понять (смеется). Знаешь, есть высокий стиль Пушкина, а это было в стиле Вальтера Скотта.
Приезжаю. Сижу в нашей разноцветной группе, слушаю доклады — действительно, массовка. И вдруг начинается панель про инклюзию, где могут высказаться люди из зала. А у меня же текст готов! И вот я выступаю с речью, говорю про трудности, про нехватку удобных средств альтернативной коммуникации для выражения своих мыслей. Рассказываю о своих проектах.
Меня после этого пригласили в Законодательное собрание Петербурга, провели экскурсию. Многие СМИ взяли интервью. Людям очень важен герой, нужно в кого-то верить, это вдохновляет. Но, к сожалению, информационного шума было больше, чем реальных действий. То есть моим примером вдохновляются, и в то же время ничего не делают.
Поговорим про твою разработку — LINKa — которая сегодня облегчает жизнь многим людям с нарушениями речи и опорно-двигательной системы. Как ты ее придумал?
Когда я учился в школе, познакомился с необыкновенно доброй и светлой девочкой Ангелиной. У нее была тяжелая форма ДЦП — с нарушениями речи и двигательной функции. И я решил написать для нее программу, чтобы она могла со мной общаться. Несколько лет назад она умерла. Программу решил назвать в ее честь.
Разработка всегда шла от запроса пользователя. Я наблюдал за детьми и взрослыми с разной степенью нарушений речи или двигательной функции. Находил нужные комбинации, чтобы любой пользователь мог общаться удобным ему способом. Это, кстати, не всегда было сложно — многие идеи лежали на поверхности, например, идея с айтрекером. Я просто взял шведское игровое устройство и реализовал простую идею: человек смотрит на экран, на котором расположены карточки со словами или картинками. Чтобы «нажать» на нужную карточку, ему достаточно просто задержать на ней взгляд на пару секунд. Очень просто и помогает людям с тяжелыми нарушениями развития общаться. LINKa — это вообще проект про простую помощь.
Планируешь развивать программу?
Планирую внедрить нейросеть — нужна легкая русскоязычная модель с оффлайн-доступом. Для ИИ есть три задачи. Во-первых, это когда ребенок составляет из карточек предложение, например, из «я идти магазин хлеб» сделать «я иду в магазин за хлебом». Большие модели это умеют, но это дорого. Хочу натренировать маленькую. Во-вторых — это просто ускорение ввода. Такой Т9 на стероидах. Тут подойдет Qwen или DeepSeek, но их надо настроить. В-третьих, хочу, чтобы модель слышала собеседника. Например, вы спрашиваете: «Как дела?», а у меня в приложении выпадают контекстные варианты «хорошо» или «плохо», и я быстро могу выбрать подходящий ответ.
Все это нужно для ускорения коммуникации через приложения LINKa. Ведь главная проблема любых АДК — временной лаг. Набор текста куда медленнее речи. Так что вот такие планы — в идеале прийти с этой идеей в бигтех, к кому-то, у кого ML-модель развита. А пока просто тыкаю, смотрю, какие модели что могут и с какой скоростью, собираю датасеты, учусь сам что-то делать. Сфера новая, на самом деле, сложная и пока очень дорогая.
Расскажи, как ты вообще заинтересовался программированием и как учился?
Мне сейчас 26, а я недавно вспоминал, что впервые открыл AutoCAD 23 года назад. Это не шутка. Мой папа — инженер, мама — технический переводчик, так что компьютер работал дома всегда и, конечно, меня, как ребенка, этот загадочный ящик просто завораживал.
Но настоящая, глубинная причина в другом. Из-за ДЦП одна из главных методик моего развития была построена на принципе «причина — следствие». Проще говоря: показал определенный жест — получил конфетку. Из-за этого мой мозг, можно сказать, запрограммирован на то, чтобы получать огромное удовольствие от четкой и понятной связи между действием и результатом.
И вот я смотрю на компьютер и понимаю: да это же идеальное воплощение этого принципа! Ввел команду — получил результат. Без полутонов, без «может быть». И это потрясение от компьютера как от абсолютно точного, послушного исполнителя до сих пор меня вдохновляет. Думаю, именно из этого детского восторга и выросла моя любовь к программированию.
В какой момент ты понял, что твое здоровье является не препятствием, а скорее возможностью развивать уникальные навыки?
Ну нет, я бы не рассматривал свой диагноз под такой оптикой — уникальный навык, скрытые возможности… Есть очень простой тест: хотели бы вы, чтобы у вашего ребенка был такой диагноз? Никто не ответит, что хотел бы. И я, конечно, так не отвечу.
Ты не разговариваешь, вечно все проливаешь и пускаешь слюни. ДЦП — это драма для меня и для окружающих, это жопа. И я не думаю, что моя личность формировалась «благодаря» диагнозу или вопреки ему. Просто мне повезло с семьей и с характером.
Беседовал: Александр Юдин
Свежие комментарии